Tag 214

Fangen wir mal mit den guten und wichtigen Dingen an…

Der Tiger ist Fieber- und Schmerzfrei. Er ist so gut drauf, dass schon seit heute morgen jeder „gespielte Zug“ mit lauten Geräuschen vertont wird😍🙉

Ich bin leider genervt und hab lauter Fusseln am Mund. Den ganzen Vormittag hab ich quasi mit telefonieren verbracht.

Als erstes war heute der Pflegedienst da. Das Julius aktuell keine Pumpe mehr hat…. wussten die noch gar nicht. Das Palliteam hat sich erst gegen Mittag gemeldet um mir mitzuteilen, dass das Ärzte und Schwesternteam es nicht sinnvoll findet auf ein Schmerzpflaster umzusteigen, da Julius ja nachts viel schwitzt und eine kontinuierliche Abgabe der Medikamente nicht gewährleistet ist. Wir sollen erst mal die orale Mediakation weiter machen. Sollte sein Zustand sich verschlechtern …. will das Palliteam den Port wieder in Betrieb nehmen.

Der Pflegedienst soll jetzt täglich zum Pflaster wechesl vorbei kommen. Da gibt es aber nichts mehr zum verpflastern. Ein kleiner roter Punkt. Das ist noch eine dicke Beule. Aber die braucht kein Pflaster 😉.

Weil Julius kein Fieber hat, kann das Antibiotika abgesetzt werden (er hat es eh nicht gut genommen, schmeckte nicht so toll)

Ich habe gefragt ob Julius denn das Fentany Nasenspray haben kann….. “ das wäre für ihn überdosiert“ bekam ich als Antwort.

Ganz ehrlich….. ich bin genervt.

1. Es gab ein Vorgspräch in dem mir die verschiedenen Arten und Anwendungen von Schmerzmedikamenten erklärt wurden die bei Julius möglich sind. Warum sollen jetzt plötzlich einige nicht mehr möglich sein.

2. Ich habe ganz klar gesagt, der Port ist nur als aller aller Letzte Möglichkeit zu nutzen. Er wurde ewig nicht angestochen also ist auch fraglich ob er noch funktioniert. Und ich hab Julius versprochen…. da geht niemand mehr dran. Sein Traume in diesem Punkt ist sehr ausgeprägt.

3. Ja Julius schwitzt mehr als andere und bei einem Sommer von durchschnittlich 30 grad auch nicht ungewöhnlich. Es gibt Stellen am Körper an denen man wenig oder gar nicht schwitzt. Und die jetzigen Außentemperaturen lassen es auch zu dort ein Pflaster anzuwenden. Die Pflaster der Subkutan Nadel haben auch gut gehalten.

Die Absprache des Palliteams mit der Apotheke bezüglich des Cannabis Rezeptes hat auch hervorragend geklappt. Nämlich gar nicht.

Das Palliteam wollte Freitag das Rezept per Post an die Apo schicken. Hat vorab ein Fax geschickt. Der Apotheker hat das Medikament aufgrund des Faxes schon hergestellt. Er darf es aber ohne Orginal Rezept nicht rausgeben. Das Palliteam hat aber das Orginal nicht per Post geschickt…. sondern ging davon aus, dass die Kopie reichen würde. Ich sollte das Orginal beim nächsten Besuch des Palliativteams am Freitag (5.10) ausgehändigt bekommen. Ein BTM Rezept ist aber nur eine Woche gültig. Meine Apotheke hat heute noch mal für mich telefoniert. Das Rezept wurde dann heute in die Post gegeben. Wenn wir Glück haben ist es morgen da und ich kann das Cannabis abholen. Mittwoch ist ja Feiertag 😖.

Wegen der Schmerzpflaster Geschichte habe ich Julius Kinderärzrin eingeschaltet. Sie wird mal mit den Ärzten sprechen. Sie hat selber viele Jahre auf einer Kinderonkologie gearbeitet. Ich hatte heute keinen Nerv mehr mit irgendjemand zu diskutieren.

Ich bin heute echt platt. Aber ich bleibe bei dem was ich meinem Sohn versprochen habe. Im Moment klappt es wieder mit der Oralen Mediakation. Und wenn das nicht mehr klappt finden wir eine andere Lösung ohne mein Kind erneut zu traumatisieren.

Ja ich könnte das Palliteam wechseln….. Läuft gerade nicht so toll. Mach ich aber nicht. Es kostet einfach zu viel Zeit, Papierkram und vor allem Kraft. Außerdem wären es dann wieder neue Gedichter, neue Menschen denen besonders Julius erst mal vertrauen muss.

Wir waren heute wieder bei McDonald’s.

Der Tiger ist heute extrem gut drauf….. das genieße ich gerade sehr😍😍😍