Es tut immer wieder weh es zu erzählen…. aber es ist ein Teil unseres bzw. meines Lebens. Und ich war schon immer jemand, der nur schlecht den Mund halten konnte……..

Eines Tages fand ich an Julius Brustkorb eine unnormale Schwellung. Links in höhe der 5. Rippe. Den Tag der 1.Verdachtsdiagnose vergesse ich niemals… er hat sich so fest in mein Herz gebrannt….. es war der 29.5.2015. Der 6. Geburstag von meines Patenkindes Hannah.

Am 4. Geburstag vom Tiger wurden wir endlich informiert um welche Art von Tumor es sich handelt (Ewing Sarkom) Er hatte bereits einen Port implantiert bekommen. Zwei Tage später folgte die 1. Chemo.

Er bekam 7 chemos, am 12.11.15 die 1. Op. danach weitere 7. Chemos…. 10 leichte Bestrahlungen aufgrund von Lungenmetastasen.

Der Tumor war nach der 1. Therapieeinheit (14 chemos, op und Bestrahlung) verschwunden (März 2016)

Wir fuhren 4 Wochen in die Reha nach Bad Oexen (Juni 2016). Dem Tiger wuchsen wieder Haare. Er ging wieder in die Kita…..ich ging wieder arbeiten.

Wir starteten dann….. in die Nachsorge. Regelmässige Blutkontrollen und alle 3 Monate ein CT. Ich war fest davon überzeugt wir hatten den Krebs besiegt. Dem Tiger ging es super !

Am 12.8.2016…. war der Tumor wieder da.

Aussage des Chef der Kinderonkologie Prof. Dr Rheinhard: „Frau Scholten, die Chancen, dass Julius an diesem Tumor verstirbt sind größer als das er diesen überlebt. “

An diesem Tag bin ich das 2. Mal gestorben. Und ich kann mich an die folgen Tage nicht wirklich erinnern. Ich war wie betäubt und eigentlich noch immer leer von der 1.Therapie….und jetzt wieder kämpfen? Wie denn??? Womit denn? Mein Kind hatte wieder Haare, ging in die Kita und war voller Lebenslust! Das sollte alles wieder zerstört werden? UND ICH WAR ALLEINE (keinen Partner). Aber Juli brauchte mich……also….

Die 2. Op folgte am 19.8… es folgten 5 weitere chemos… Julius brauchte eine Magensonde…. die oralen Chemomedikamente schmecken furchtbar (ich habe jedes Medikament probiert was er oral nehmen musste, jedes!!Es war mir so egal…..ich wollte wissen was ich ihm zumute!) Es war so grausam…. der kleine hat sooo viel brechen müssen!

Im Januar 2017 folgte eine Hochdosis Chemo…. dabei wurde als „Nebenwirkung “ Julius Stammzellen zerstört. Er erhielt dann aber quasi eine spende von sich selbst. Ihm wurden im Juni 2015 bereits seine eigenen Stammzellen entnommen (diese waren vom Krebs nicht befallen). Am 17.1.17 bekam er seine eigenen neuen Stammzellen. Währen er auf der KMT 3 lag (Intensivstation mit Isolierung) durfte ich leider nicht bei ihm schlafen. Das waren die einzigen 22 Tage die ich während einem Krankenhausaufendhaltes nicht bei ihm sein durfte. Ich bin in der klinik nicht von seiner seite gewichen und war jede Nacht an seiner Seite. Er hat durch die Hochdosis wieder seine komplette Haare verloren. Kopfbehaarung , Wimpern, Augenbrauen und Körperbehaarung. Und bevor die Hochdosis los ging…. hat mir meine beste Freundin den Kopf rasiert. Und ich hatte endlich das Gefühl meinem kranken Kind etwas zurück zu geben. Noch nie hat sich etwas so gut und so richtig angefühlt….

Ich würde es sofort wieder tun.

Nach Hochdosis….. kamen 28 Bestrahlungen….. jeden Tag Narkose. Am 19.4.17 war es endlich vorbei.

Ich kann die Narkosen und CTs, MRTs ,EKGs und Röntgenaufnahen nicht mehr zählen. Die 2. Therapie war so schlimm. Und ich hatte nie wirklich ein gutes Gefühl.

Mein Bauch hat immer Recht gehabt!

Wir hatten 12 Monate! Wir sind Hubschrauber und Zeppelin geflogen und Achterbahn gefahren.

Ich bin so voller Wut, voller Angst, voller Trauer und Enttäuschung ….das es dafür keine Worte gibt.

Mein Kind ist so voller Leben und voller Liebe und er ist der stärkste Mensch auf dieser Erde. Er hat nie gesagt…. ich will nicht mehr….hat alles ertragen….. und hat doch keine Chance.

DAS IST NICHT FAIR!!!!!!

Ich habe schon vor über einem Jahr entschieden….. bei einem erneuten Rückfall….keine weitere Therapie mehr zu zulassen. Laut den Ärzten kann man immer irgendwas machen.

Aber niemand fragt nach Sinn und Erfolg der Therapie. Mein Tiger ist kein Versuchobjekt. Er hat ausserdem genug durchgemacht. Ich habe so viele Bilder im Kopf die ich nicht los werde…. mein Sohn mit Thoraxdrainagen, Magensonde, intubiert, mit arteriellemzugang, blasenkatheter usw.

….. es reicht….ich kann nicht mehr.

Wir werden den Tumor nicht besiegen.

Es gibt eine neue Metastase von ca 3cm in der Lunge…..stand 26.2.18. Ich sterbe innerlich erneut. .. warum er? Wieso? Mit Worten ist da kaum zu beschreiben, weil es als Mutter kaum zu ertragen ist!

Aber wir werden Leben…. so lange es geht…. wir holen alles raus was geht….. wir wissen nicht wie lange…… aber so lang wir dürfen…. geben wir Gas.

Lieber Tiger….ich Liebe dich so unendlich und ich tu alles damit du noch ein schönes Leben hast💋

@Martin…….es wird eine sehr schwere Zeit für uns, aber ich bin so dankbar, dass du in meinem Leben bist 💋❤♈ILD

@ Feuerwehr Ratingen: Jungs und Mädels ich vermisse euch so sehr💋

@LZ Hösel: Danke für eure Unterstützung, und euren Plan

@ Feuerwehr Erkrath: so schön, dass ihr immer noch für mich/ uns da seit😘Danke Plenki, Guido und Co 💋

@Familiy: Danke für eure Liebe und eure Bereitschaft Tag und Nacht. Blut ist immer dicker als Wasser!

@Mecki: du musst kämpfen…sonst komme ich & trete dich in den Hintern 💋💪🏻

@an Alle: ein gesundes Leben ist so schön…. macht es nicht kaputt …. durch Stress oder eure eigenen zu “ hohen“ Ansprüche“. Es sind die kleinen Dinge im Leben…. die das Leben zu etwas ganz besonderem machen 😉😘